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Polyhandicap

Polyhandicap

qu’est-ce que le polyhandicap ?

Personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ». Cette reconnaissance officielle de handicaps graves et multiples (absence de marche autonome, pas de langage oral signifiant, déficience intellectuelle profonde) doit permettre d’apporter des réponses plus adaptées aux besoins des personnes ainsi identifiées.

Définition du polyhandicap par le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Générique polyhandicap – 11 Mai 2020 DéfiScience – Filière de santé des maladies rares du neurodéveloppement – 15 mai 2020

Prise en charge Nutritionnelle de l’enfant polyhandicapé

En France, on compte environ 880 nouveaux cas par an d’enfants polyhandicapés. Une enquête menée en 2014 en France estime l’existence de 9400 enfants et 23200 adultes polyhandicapés en France, soit 0.50/1000 tous âges confondus.

L’étiologie du polyhandicap lorsqu’elle est connue est variée ; les causes prénatales (causes génétiques, malformations cérébrales, encéphalopathies) représentent 65 à 80% des cas, les causes périnatales comme les séquelles de grande prématurité ou anoxie représentent 10 à 15 % des cas comme les causes post-natales (causes traumatiques principalement)1.

Suivant le degré de polyhandicap, la prise alimentaire est plus ou moins difficile. Les causes de restriction alimentaire chez ces patients peuvent en effet avoir des origines multiples, par exemple être liées à une mauvaise posture, à des troubles fonctionnels de la sphère ORL, à des troubles de la maturation neurologique, à une déficience motrice… Par ailleurs ces enfants sont souvent en incapacité d’exprimer la faim, la soif, leurs préférences alimentaires. Les repas peuvent donc se révéler une source de stress pour les enfants, les parents, les aidants, à cause de leur durée prolongée, de la difficulté pour atteindre les objectifs nutritionnels, des fausses routes…

Plus le handicap est sévère, plus le risque de dénutrition est élevé. Or, l’insuffisance des apports alimentaires chez les enfants peut avoir des conséquences lourdes, comme un ralentissement de la croissance, une augmentation des risques de fractures, d’infections respiratoires, du nombre d’hospitalisations… Une étude a montré que le statut nutritionnel était la variable qui influençait le plus l’état de santé général2 .

Les études montrent qu’une prise en charge nutritionnelle adaptée, en améliorant l’état nutritionnel et en réduisant la durée des repas, permet d’améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage. Les points à prendre en compte pour personnaliser une prise en charge nutritionnelle doivent être identifiés. Par exemple, la consistance des aliments proposées lui convient-elle ? Sa position au moment des repas est-elle correcte ? L’enfant présente-t-il des troubles de la déglutition ?

Plusieurs solutions peuvent être proposées selon la situation du patient, son âge et ses besoins, parmi lesquelles on peut citer :

la nutrition entérale

Elle consiste à délivrer une solution nutritive dans l’estomac (ou plus rarement dans la première partie de l’intestin – le duodénum) :

Comme nous l’avons évoqué précédemment, la nutrition entérale, qu’elle utilise une sonde naso-gastrique ou une gastrostomie, peut autoriser en parallèle une alimentation orale, si elle constitue un plaisir pour la personne. Il faut également préciser que le port d’une gastrostomie est totalement compatible avec la toilette, la baignade, la position ventrale (sans inconfort), des activités de loisir…

Le passage à la nutrition entérale a démontré plusieurs bénéfices chez les enfants polyhandicapés dont l’alimentation spontanée était très difficile et insuffisante pour couvrir les besoins. Elle permet notamment de réduire le stress et l’anxiété des parents liés à l’alimentation de leur enfant et d’améliorer son état nutritionnel, ce qui peut se traduire par une amélioration de son état de santé (avec notamment une diminution des infections), une amélioration de la qualité de vie des familles (reprise possible des sorties et d’une vie sociale) et des soignants…

En pratique, après la pose de la sonde et la mise en route de la nutrition entérale à l’hôpital, l’enfant peut rentrer à domicile. Le relais de sa prise en charge (fourniture des bouteilles de nutrition et autres dispositifs) par une structure de soins à domicile sera organisé par l’hôpital avant son départ.

Si les parents le souhaitent, ils peuvent être formés eux-mêmes à certaines manipulations comme le remplacement du bouton ou de la sonde de gastrostomie, ce qui leur permet de gagner en autonomie.

Pour plus d’éléments, nous vous invitons à consulter le site « Entérale à domicile« . Si vous avez des incertitudes ou des interrogations, contactez votre médecin référent : il connaît votre enfant, il est le mieux placé pour vous répondre.


Références :
1. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Générique Polyhandicap – 11 Mai 2020 DéfiScience – Filière de santé des maladies rares du neurodéveloppement – 15 mai 2020
2. De Lattre C, Hodgkinson I, Berard C. Retentissement de la scoliose chez les patients polyhandicapés : étude descriptive de 61 enfants et adultes polyhandicapés avec ou sans arthrodèse vertébrale. Annales de Réadaptation et de Médecine Physique Volume 50, Issue 4, May 2007, Pages 218-224

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