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NUTRITION ENTERALE Trucs et astuces pour les loisirs

Ce recueil de conseils n’a pas de prétention psychologique ou de vocation technique. Il ne s’agit pas non plus de modes d’emploi de matériel, d’un guide sur les équipements, les protocoles médicaux, ou de solutions toutes faites. Vous y trouverez tout simplement une liste de bons “tuyaux”, qui sont reproductibles quel que soit le mode de NE de votre enfant, et tous issus du retour sur expériences de plusieurs mamans : Odile, maman d’Hélène, 15 ans Hélène, maman d’Alexis, 4 ans Catherine, maman de Laëtitia, 20 ans Corinne, maman de Tristan, 9 ans Christelle, maman de Gabin, 7 ans Karine, maman d’Emilie, 2 ans et demi Nous remercions, d’ores et déjà, chaque maman pour le temps consacré à nous faire part de leurs idées pratiques, pour leur souhait de partager leur inventivité quotidienne, pour leur capacité à rebondir et leurs profonds soutien et entraide aux autres. Un grand merci au Dr Hugues Piloquet pour sa relecture. Pour conclure ce préambule et positionner notre collection sous le signe de la sérénité, nous avons choisi de reprendre une phrase clé d’Odile : Une chose très importante est de se dire que l’on va toujours apprendre à s’adapter. Pour moi, une nutrition entérale, c’est d’abord un aspect très technique et beaucoup d’hygiène et Notre collection comprend plusieurs livrets pour vous accompagner lors du retour à domicile : l’aménagement du lieu de vie, les soins quotidiens, la vie de famille, la vie active, les loisirs, les déplacements et les voyages… Dans la même édition, vous pouvez demander à l’hôpital ou à votre prestataire de service “le Guide d’accompagnement et de suivi lors de l’annonce de la mise en place d’une nutrition entérale.” «surtout une décision très bénéfique. Il faut rester serein, par exemple, si l’enfant n’est pas nourri pendant une heure ou deux, ce n’est pas la fin du monde. Il faut simplement s’adapter, pas de panique ! » Odile 2/3


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