Polyhandicap

Qu'est-ce que le polyhandicap ? 

Définition du polyhandicap (d’après la circulaire du 30 Octobre 1989)

 « Les personnes qui sont polyhandicapées sont atteintes d’un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels un handicap mental sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entrainant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations(1). »

Les personnes polyhandicapées peuvent souvent avoir besoin de l’assistance d’un accompagnant pour effectuer les gestes du quotidien : s’habiller, se laver, s’alimenter et se déplacer.

 

Nutrition entérale chez l’enfant/adulte polyhandicapé, nos vidéos à consulter par les parents

Chez NUTRICIA nous sommes experts de la nutrition entérale pédiatrique et adulte et avons pour mission d’améliorer la prise en charge nutritionnelle des patients dénutris ou à risque de dénutrition. 

La prise en charge du polyhandicap fait intervenir de nombreux professionnels de santé dans un univers  complexe. Nombreuses sont les familles qui ont besoin de comprendre, échanger, partager leurs inquiétudes et interrogations autour de la nutrition artificielle et qui ont besoin d’un partage d’expérience avec d’autres familles. 

Afin d’améliorer la prise en charge nutritionnelle des patients polyhandicapés, NUTRICIA, avec l’aide de professionnels de santé et de familles, a réalisé une série documentaire de 8 vidéos autour de la thématique « nutrition entérale et polyhandicap ».   

Cette série est un témoignage de la vie au quotidien de deux familles avec des enfants polyhandicapés : Laeticia et Renaud, ayant une nutrition entérale. Elle retrace l’histoire de la prise en charge de leur enfant : du diagnostic de la pathologie jusqu’à la mise en place de la nutrition entérale. 

Les familles décrivent leurs craintes, les difficultés rencontrées à l’évocation de la nutrition entérale et une fois celle-ci mise en place l’évolution de leur quotidien.

Des professionnels de santé interviennent également pour partager leur expertise et leurs connaissances scientifiques et pratiques. 

 

Vidéo 1 : Le diagnostic

Cette première vidéo retrace l’annonce du diagnostic de polyhandicap aux parents de Laeticia et Renaud. 

 

 

Vidéo 2 : Annonce de la nutrition entérale

Dans cette deuxième vidéo, les parents de Laeticia et Renaud nous racontent leurs réactions à la première évocation de la nutrition entérale. Le Professeur Frédéric Gottrand et la psychologue Véronique Leblanc expliquent les enjeux de cette forme de nutrition : couvrir les besoins nutritionnels essentiels de l’enfant tout en maintenant l’oralité comme un instant de plaisir. Chez certains patients, l’oralité est possible, il est donc important d’y apporter la plus grande attention. 

 

 

 

Vidéo 3 : Les craintes et les idées reçues

Dans cette troisième vidéo, les parents de Laeticia et Renaud, le Professeur Frédéric Gottrand et la psychologue Véronique Leblanc résument les craintes que peuvent avoir certaines familles sur la nutrition entérale : la perte de la fonction nourricière de la maman, le « trou » dans le ventre de l’enfant, la présence d’un bouton au quotidien et la technicité que celui-ci implique. 

 

 

Vidéo 4 : La prise de décision

Dans cette quatrième vidéo, les parents de Renaud et Laeticia partagent avec nous le cheminement vers la décision d’initier la nutrition entérale pour leurs enfants. Le Professeur Gottrand et Madame Véronique Leblanc expliquent le principal bénéfice de la nutrition entérale : l’amélioration de l’état nutritionnel du patient. 

 

 

Vidéo 5 : La réalité de la nutrition entérale

Dans cette cinquième vidéo, les parents présentent l’utilisation des dispositifs médicaux et des poches de nutrition entérale à domicile. Le Professeur Frédéric Gottrand explique le matériel d’administration de la nutrition entérale : sonde nasogastrique et  gastrostomie. 

 

 

Vidéo 6 : La nutrition entérale au quotidien

Dans cette sixième vidéo, les parents de Laeticia et Renaud décrivent la nutrition entérale de leur enfant et ses bénéfices au quotidien. 

Le Professeur Frédéric Gottrand explique l’utilisation de la nutrition entérale. 

 

 

Vidéo 7 : La nutrition entérale en institution

Dans cette septième vidéo, nous accompagnons Renaud et Laeticia dans leur maison d’accueil, où la nutrition entérale, sous le contrôle des soignants et des aidants, est devenue une alimentation comme une autre. Le Dr Claude Bourlier et Madame Monique Dequivre Gamblien, directrice de l’IME Polyphonie de Chatelet-en-brie, décrivent la prise en charge de la nutrition entérale dans leur établissement.

 

 

Vidéo 8 : Les bénéfices perçus par les familles 

Pour cette dernière vidéo, les parents de Laeticia et Renaud soulignent les bénéfices de la nutrition entérale sur la qualité de vie de leur enfant et comment leur vie de famille a positivement évolué. 

 

Nous remercions tous les aidants et les professionnels de santé ayant participé à ce projet. Merci d’avoir partagé avec NUTRICIA leurs connaissances, leur humanisme et leur passion : 

- A toute les équipes de l’IME Polyphonie de Chatelet-en-brie, notamment Mme. Monique Dequivre Gamblin (directrice du centre) et Dr. Claude Bourlier (Médecin IME Polyphonie)

- Aux équipes de la MAS de Vernou-La-Celle, notamment M. Bernard Anizan (Infirmier)

- Au Professeur Gottrand (Pédiatre Gastro-entérologue, Pôle Enfant, Jeanne de Flandre, CHRU de Lille)

- A Véronique LeBlanc (Psychologue à l’hôpital Robert Debré, Paris).

Nous remercions chaleureusement :

- Laeticia, Renaud et leurs familles : Françoise, Catherine, Anne et Sébastien pour leur confiance sur ce projet. Ils nous ont ouvert leurs portes, leur cœur et éclairés sur « Vivre au quotidien avec son polyhandicap »

Nous espérons que ces vidéos vous ont éclairé sur la nutrition entérale et son intérêt (pour un enfant polyhandicapé). Si vous avez des inquiétudes ou des interrogations, n’hésitez pas à les aborder avec votre médecin référent.   

(1) Circulaire N° 89-19 du 30 Octobre 1989